A Tüdőér Egylet is csatlakozott a Támaszadók Programhoz

A pulmonális hipertóniával élő betegek érdekképviseletében, a hiteles tájékoztatásban és az érintettek, valamint családtagjaik támogatásában aktív Tüdőér Egylet is csatlakozott a Támaszadók Program partnerszervezeteihez.

A Tüdőér Egylet 2008-ban alakult, közhasznú szervezetként a magas tüdővérnyomással, vagyis pulmonális hipertóniával (PH) élő betegek országos érdekképviseletét látja el. Az egyesület célja, hogy az érintettek számára megfelelő információt nyújtson a betegségről, segítséget adjon a szociális és egészségügyi ellátáshoz, valamint hozzájáruljon a pulmonális hipertóniával kapcsolatos ismeretek terjesztéséhez és a betegség kutatásának támogatásához.

A szervezet fontos feladatának tekinti azt is, hogy a pulmonális hipertónia kezelésére szolgáló gyógyszerek Magyarországon az érintettek számára rendelkezésre álljanak, illetve hogy a rászoruló betegek számára a tüdőtranszplantáció minél könnyebben elérhető legyen. Az egyesület rendszeresen szervez betegtalálkozókat és szakmai előadásokat, ahol a diagnosztikáról és a kezelési lehetőségekről szakemberek adnak tájékoztatást. Ezek az alkalmak egyben lehetőséget teremtenek arra is, hogy a betegek és gondozóik megismerjék egymást, megosszák tapasztalataikat, és támogatást kapjanak a betegséggel járó megváltozott élethelyzetekben.

A Tüdőér Egylet közösségében pulmonális hipertóniával élő felnőttek, beteg gyermekek szülei és családtagjai egyaránt megtalálhatók. Az egyesület hazai és nemzetközi társszervezetekkel is együttműködik: tagja többek között a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének (RIROSZ), valamint a PHA Europe európai pulmonális hipertónia-szervezetnek. Szoros kapcsolatot ápol a Magyar Tüdőgyógyász Társasággal és a Magyar Kardiológusok Társaságával is.

A Tüdőér Egylet csatlakozásával tovább bővült a Támaszadók Program betegszervezeti összefogása. A program partnerszervezetei között a krónikus és ritka betegségekkel élők több közössége is jelen van; az új partner sajátos értéke mindenekelőtt az a betegérdek-képviseleti, tájékoztató és közösségépítő munka, amelyet a pulmonális hipertóniával élő betegek és családjaik támogatásában képvisel. A csatlakozás révén ez a tapasztalat a betegek mellett álló családtagok és más támaszadók segítését célzó együttműködésben is hasznosulhat.

Ossza meg másokkal is!
Facebook
Twitter
WhatsApp
Email
ÖNNEK AJÁNLJUK!
Scroll to Top