Szeptember 7. a Duchenne Világnap, amelynek idei üzenete arra hívja fel a figyelmet, hogy a megfelelő információhoz, diagnózishoz, ellátáshoz és terápiákhoz való hozzáférés alapvetően befolyásolja a Duchenne-féle izomdisztrófiával élők életét.

A Duchenne-féle izomdisztrófia ritka, genetikai eredetű betegség, amely elsősorban fiúkat érint. A korai felismerés és a megfelelő, komplex ellátás fontos szerepet játszik az érintettek életminőségének megőrzésében.

A hozzáférés azonban nemcsak az egészségügyi ellátást jelenti. Fontos az oktatásban, a munkában, a sportban, a kulturális és közösségi életben való részvétel lehetősége, valamint az akadálymentes környezet is.

A betegség az egész család életére hatással van. A szülők és hozzátartozók hosszú távon jelentős gondozási és lelki terheket viselnek, miközben maguk is támogatásra és megfelelő információkra szorulnak. A családok számára ezért a szakmai ellátás mellett a közösségi és sorstársi támogatás is fontos kapaszkodót jelenthet.

A Gyógyító Jószándék Alapítvány – Duchenne Hungary a Duchenne-féle izomdisztrófiával élő gyermekeket és családjaikat segíti, a szakmai és rehabilitációs támogatás mellett nagy hangsúlyt helyezve a közösségre és a családok támogatására. Az alapítvány a Támaszadók Programhoz csatlakozott szervezetek egyike.

A Duchenne Világnap célja, hogy nagyobb figyelmet irányítson az érintettek és családjaik szükségleteire, és elősegítse, hogy a fejlődő lehetőségek valóban mindenki számára elérhetővé váljanak.