Az emlőrák elleni hatékony küzdelemnek a része kellene, hogy legyen a hozzátartozók terheinek csökkentése is, azaz több hiteles információ és útmutatás biztosítása a betegek támogatásához, valamint a mentális, érzelmi és anyagi terhek mérséklése – hangzott el az Országos Onkológiai Intézetben, ahol szakmapolitikai egyeztető fórumot szerveztek, amely keretében a tavaly megalakult Magyar Mellrák Koalícióhoz újabb szervezetek csatlakozását jelentették be.

Az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen Egyesület meghívására a betegszervezetek közül a Gyógyulj Velünk Egyesület és az Összehangolva Alapítvány is csatlakozott a Magyar Mellrák Koalícióhoz. (Az együttműködő civil szervezetek mindannyian részesei a Támaszadók Programnak is.) Az új partnerek között köszöntötték a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központot is.

A Magyar Mellrák Koalíció 2024 novemberében jött létre azzal a céllal, hogy össztársadalmi összefogást teremtsen a mellrák elleni küzdelemben — ez a betegség világszerte és Magyarországon is a leggyakoribb daganatos megbetegedés a nők körében. A kezdeményezés célja az egészségtudatosság erősítése, a megelőzés és a korai felismerés támogatása, valamint a betegút-szervezés fejlesztése a teljes ellátási folyamat során. A koalíció hosszú távon olyan együttműködési és párbeszédplatform kíván lenni, amely elősegíti a tudásmegosztást, az érintettek támogatását és a betegközpontú ellátás fejlesztését Magyarországon. Az együttműködés középpontjában a megelőzés, a korai felismerés és a terápiás lehetőségek előmozdítása áll, valamint olyan szakpolitikai ajánlások kidolgozása, amelyek a mellrákos betegek ellátásának folyamatos fejlesztését szolgálják.

Az emlőrák társadalmi megítélésének feltérképezésére két gyógyszergyártó felkérésére végzett kutatást a Syreon Kutató Intézet. Céljuk az volt, hogy azonosítsák azokat a tényezőket és értékeket, amelyek – különösen a betegség korai stádiumában – befolyásolják a betegek, a családtagjaik, a szakemberek, a döntéshozók és a betegszervezetek hozzáállását hazánkban. A vizsgálat során több érintett társadalmi csoporttal – köztük egészségügyi szakemberekkel, onkológusokkal, sebészekkel, pszichológusokkal, háziorvosokkal, betegekkel, betegszervezetek képviselőivel, valamint egészségpolitikai, szociálpolitikai döntéshozókkal és a témát támogató vállalatok képviselőivel – készültek mélyinterjúk és elemzések.

Az eredmények szerint a hagyományos orvosi mutatók – túlélési esélyek, klinikai kimenetelek, mellékhatások és az ellátás költségei – továbbra is meghatározóak, de a betegek életminősége, tapasztalatai, az egészségértésük, a döntéshozatalba való bevonásuk, valamint a hozzátartozók életminősége és anyagi terhei ugyanolyan fontos értékelemként jelennek meg. A kutatásból kiderült, hogy a betegek általában hosszú utat tesznek meg a kezelésekért, miközben az életüket alapvetően befolyásoló döntéseket kell meghozniuk. Az orvosok hozzáállása pedig nem csak a gyógyulásukban játszik meghatározó szerepet, hanem a lelki állapotukra is nagyban kihat.

A társadalmi értékelemek között kiemelten szerepel a betegség súlyossága, a hosszútávú túlélés esélye, a gyógyító és megelőző technológiák megléte és hozzáférhetősége, valamint az indirekt költségek és a fiatal betegek társadalmi szerepe. A kutatás hangsúlyozza, hogy a fiatal nők esetében az emlőrák korai felismerése és kezelése nemcsak az egyéni életkilátásokat javítja, hanem a család és a társadalom szempontjából is kiemelten fontos.

A kutatás alapján meghatározott értékelemeket figyelembe véve a koalíció hat pontban fogalmazta meg szakpolitikai javaslatait:

1. Általános edukáció, amely a lakosság, a betegek és hozzátartozóik egészségértésének növelését, a tévhitek és stigmák csökkentését, valamint a betegek aktív bevonását célozza.
2. Az emlőrák szűrési rendszerének korszerűsítése, amely a korai felismerést, az átszűrtség növelését és a könnyebb hozzáférhetőséget szolgálja.
3. A legújabb, korszerű terápiák mielőbbi biztosítása, az emlőrák típusának és stádiumának megfelelően, mert ezek javítják a gyógyulás esélyét és csökkentik a kiújulás kockázatát.
4. A hozzátartozók terheinek csökkentése, több hiteles információ és útmutatás biztosításával a betegek támogatásához, valamint a mentális, érzelmi és anyagi terhek mérséklése.
5. Élethosszig tartó betegkövetés, amely a diagnózis utáni állapot rendszeres monitorozását, a kiújulás kockázatának csökkentését és a betegek folyamatos tájékoztatását foglalja magában.
6. A családpolitika és a társadalmi összefogás erősítése, amely a nők, különösen az édesanyák támogatására irányul. Ehhez elengedhetetlen, hogy az emlőrák megelőzése, diagnosztikája, kezelése és a rehabilitáció időben és országszerte elérhető legyen minden nő számára.